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[Ursprüngliche Nachricht]

Am Sonntag den 12. Januar 2020 findet ein Weihnachtsbaum-Weitwurf für einen guten Zweck (s.u.) auf der Jugendclubwiese statt.

Beginn: 13:00 Uhr

Es gibt Waffeln, Glühwein, Würstchen, Kakao. Wir sammeln Spenden für die Aktion „Hilfe für Nick“.

Zum Hintergrund der Aktion:

Mein Kampf gegen den Hirntumor (DIPG)

Hallo mein Name ist Nick. Ich bin gerade 19 Jahre alt geworden.
Eigentlich sollte ich sonntags auf dem Sportplatz mit meiner Mannschaft, der SG Neumagen-Dhron/ Trittenheim, meiner großen Leidenschaft Fußball nachgehen und im Frühjahr 2020 mein Abitur machen. Doch es sollte alles ganz anders kommen.

Während unseres Familienurlaubes im Juli hatte ich erste Anzeichen, dass irgendetwas mit mir nicht stimmt. Plötzlich hatte ich Probleme beim Gehen, Sprechen und Schlucken. Nachdem ich über mehrere Wochen im Krankenhaus untersucht wurde, erhielt ich Mitte August die schreckliche Diagnose DIPG (diffuses intrinsiches Ponsgliom), eine seltene relativ unerforschte Hirntumorart, die inoperabel ist. Die Prognosen der Ärzte zum Krankheitsverlauf sind leider mehr als schlecht. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines an DIPG Erkrankten beträgt 9 Monate. Nach 5 Jahren leben nur noch 2% der Betroffenen. Der Tumor, der im Stammhirn (Pons) sitzt, schaltet nach und nach alle wichtigen Körperfunktionen, wie Bewegungsapparat, Herzschlag und Atmung aus.
Ein gewaltiger Schock für mich, meine gesamte Familie und meine Freunde. Doch ich habe mir geschworen zu kämpfen!
Zunächst erhielt ich sechs Wochen eine Strahlentherapie mit gleichzeitiger Chemo. Das darauffolgende Kontroll- MRT zeigte einen ersten kleinen Erfolg. Das Tumorwachstum konnte vorerst gestoppt werden.
Aber das ist nur der Anfang. Der Kampf geht weiter…

Durch unseren behandelnden Spezialisten im Brüderkrankenhaus Trier und das Universitätskinderspital im schweizerischen Zürich, wurden wir auf das Medikament ONC201 aufmerksam.
Ein neues, in den USA in klinischen Studien befindliches Medikament, dass meine größte Hoffnung ist. Dieses Medikament soll Tumorzellen zerstören können, jedoch die gesunden Zellen nicht angreifen.
Dabei wurden bei einigen Patienten schon gute Erfolge erzielt. Das einzige Problem ist, da sich das Medikament noch in der Erprobung befindet und noch nicht zugelassen ist, zahlt die Krankenkasse die Behandlung nicht.
Da meine Familie die enormen Kosten für das Medikament von mehreren 1000 € im Monat und weitere geplante Behandlungen im Ausland auf Dauer nicht stemmen kann, bitte ich Euch um Eure Hilfe!
Vielen Dank! Euer Nick

Spendenkonto:
Sabine Schömann-Kuhnen
„Hilfe für Nick“

DE 28585601030014411851
VOBA Trier

Eine Spendenbescheinigung kann nicht ausgestellt werden, da es sich um ein Privatkonto handelt!